Alessio

Ciao a tutti mi chiamo Alessio Emanuele Trotta e sono un bambino speciale di 11 anni. Sono nato a Corigliano Calabro il 3/06/2008 con una grave malattia, la “microcefalia”, il quadro clinico si è ulteriormente aggravato a seguito di una crisi ipossico-ischemica verificatasi al momento della nascita e che poteva essere evitata con un semplice parto cesareo. Soffro di quotidiane crisi epilettiche che ora sono passate da 80 a 4 al giorno grazie alle cure dei miei genitori, che mi hanno portato persino a Cuba, e grazie anche ai medici del Bambino Gesù di Roma dove sono tuttora seguito.

Io purtroppo non cammino, sto seduto sulla mia grande postura che chiamiamo “papale”, non parlo, ma riesco a volte a farmi capire, soprattutto dalla mia mamma. Non vedo, ma ascolto molto bene, non mangio tutto perché non riesco a masticare abbastanza, ma vado matto per la cioccolata, il gelato e le polpette al sugo che prepara la mamma. Per questo sono bello paffutello e sono pure alto, non sapete che fatica fanno quando mi prendono in braccio! Io non vado a scuola perché non riesco a stare fermo e mi innervosisce la confusione, ma a casa ho tanti giochi che adoro e mi piace molto ascoltare la musica, poi ci sono i miei fratelli più grandi, loro sono i miei compagni di gioco preferiti! I miei supereroi però sono mamma e papà che hanno rinunciato a tutto per dedicare il loro tempo a me. Mi portano al mare ed in montagna, a contatto con la natura, e mi ringraziano ogni giorno anche se io non penso di fare nulla di speciale, la verità però è che ho cambiato il loro modo di vedere il mondo che li circonda e i miei sorrisi gli danno la forza ed il coraggio di lottare per me! Sono fiero della mia famiglia, grazie a loro io sono felice!

I miei genitori sono venuti a conoscenza dell’esistenza di questa splendida associazione direttamente dal suo presidente Ylenia. Anche lei è, come loro, un genitore coraggio ed infatti l’abbiamo incontrata a Roma in un centro di fisioterapia in cui si trovava insieme a sua figlia Asia. Grazie a lei siamo entrati a far parte di questa splendida famiglia che ci aiuta non solo moralmente, attraverso il supporto delle altre mamme che vivono le nostre stesse problematiche, ma anche economicamente, supportandoci nell’acquisto di ausili, nel pagamento di visite e di tutto ciò che mi possa servire.  Grazie infinitamente mamma Ylenia per quello che fai per noi e per aver fondato questa meravigliosa associazione.

Federica

Ciao sono Federica e questo è il mio sorriso.
Da 14 anni e 1/2 insieme ai miei genitori sono protagonista di una realtà sconosciuta che è la mia diagnosi: “ lissencefalia con sindrome di west “, per di più sono farmaco resistente, cioè con tanti farmaci che assumo ho ugualmente tante crisi epilettiche quasi quotidianamente.
Non mangio da sola, faccio dei piccoli passi ma sorretta da ausili ed ho l’amico pannolino x i miei bisogni.
Esprimo le mie emozioni attraverso il sorriso e il pianto, perchè dicono che non ho l’intenzionalità.
Secondo me sono gli altri che non riescono a trovare un canale di comunicazione con me.
La mia sorellina ed i miei genitori sono accanto a me a lottare giorno per giorno ed a far si che ogni piccolo stimolo ed emozione possano condurmi ad un minimo traguardo.
Da anni siamo attorniati da una grande e vera famiglia, l’ associazione ” aiutiamo la stella a brillare onlus”, in cui ci sentiamo supportati, consigliati ma sopratutto sostenuti in tutto ciò che necessita il mio stare bene , sia posturale come la sedia adatta alle mie esigenze fisiche, sia al mio divertimento come un triciclo particolare dove anch’io posso essere felice ,sia gli occhiali transition per non essere infastidita dal sole…
Tutto grazie a questa associazione che permette a me ed ai miei amici di poterci sentire liberi senza doverci nascondere o giustificare.
Anche la mia mamma è più serena quando si confronta con quei genitori che hanno le stesse problematiche e sa che può contare su di loro per ogni piccolo sfogo e che può essere compresa al 100 %.

Grazie ai genitori di Asia