Claudio

Claudio è una stella, lui però non ha più bisogno di aiuto per brillare… Claudio è la stella più luminosa del cielo ed è lui che aiuta altre stelline a brillare.

È nato a Catania il 25 gennaio del 2015 e il neonatologo, senza girarci troppo intorno, ci ha detto subito che sembrava “cerebroleso”. Ha passato i primi due mesi della sua vita in Utin ed è stato dimesso con una diagnosi di fenilchetonuria ed una sospetta lissencefalia, confermata quando, dopo le prime crisi epilettiche, è stata eseguita la risonanza magnetica. Claudio è rimasto con noi 1 anno e tredici giorni. Perché? Questa era la domanda ricorrente! Perché era nato con questa terribile malformazione? Perché non poteva fare ciò che facevano gli altri bimbi? Perché ogni mese doveva affrontare ricoveri in ospedale? Perché un bambino così piccolo doveva soffrire così tanto? Perché le sue tre sorelline non potevano realizzare il sogno di insegnargli a camminare, a parlare e a dire le prime parole? Perché ci aveva lasciato così presto?… Perché?…Noi abbiamo trovato la nostra spiegazione, Claudio è stato con noi il tempo necessario per lasciare il suo messaggio: “La nostra vita non può e non deve essere rinchiusa tra le quattro mura di casa. Siamo tutti in questa terra per lasciare la nostra impronta, per lasciare qualcosa di noi.”

Claudio è riuscito a lasciare la sua impronta in pochi mesi, lui ci ha cambiato, ci ha fatto capire che l’amore va oltre, sempre!

È solo grazie a lui e per lui, per il suo ricordo, per diffondere il suo messaggio, che oggi continuiamo a sostenere i bambini di quest’associazione. Abbiamo conosciuto Ylenia e la sua Onlus attraverso i social, quando Claudio c’era ancora e da subito ci è piaciuta la semplicità, l’onestà e la familiarità con cui questa veniva gestita. Aiutare altri bambini a vivere un po’ meglio o i loro genitori a ritrovare un sorriso, ci ha dato la forza di reagire ad una vita che ci appariva ingiusta e troppo complicata, così aiutando gli altri in fondo aiutiamo noi stessi e soprattutto aiutiamo le nostre figlie che sono estremamente orgogliose del loro piccolo fratellino e di ciò che tutti noi facciamo affinché il suo nome non sia mai dimenticato!

Attraverso eventi che portano il suo nome e vari progetti realizzati con l’associazione, raccogliamo fondi per aiutare famiglie sia interne all’associazione che esterne ad essa, grazie in particolare alla collaborazione con le scuole del territorio.

Oggi Claudio vive nella luce che brilla negli occhi di tutti i suoi fratellini di vita…negli occhi delle nostre stelline!

Vittoria

Ciao! Io sono Vittoria e ho 8 anni. Sono nata dopo una gravidanza e un parto bellissimi…ma, ahimé, dopo la mia nascita, qualcosa non andava…non avevo le abilità degli altri bimbi…da lì la scoperta di una malattia genetica rara che ad oggi è ancora senza diagnosi, anche se le mie indagini proseguono sempre. Ho raggiunto dei buoni risultati grazie all’aiuto, di mamma e papà che, amandomi, mi hanno supportata, e di tutte le persone che hanno lavorato con me fino ad oggi e mi hanno fatto migliorare moltissimo!!! Dopo tutto questo tempo ho avuto anche la possibilità di entrare a far parte di una grande famiglia con l’associazione Aiutiamo la stella a brillare Onlus, dove ho conosciuto la fondatrice Ylenia Sulis e la sua stupenda bimba Asia. Tantissime altre meravigliose famiglie ne fanno parte, condividendo con noi gioie e dolori. Siamo tutti legati da grande affetto. L’associazione ha dato noi la possibilità di poter fare tante altre terapie che sarebbero a pagamento perché non supportate dalla ASL, nonché di poter accedere a tanti ausili indispensabili per la nostra evoluzione e miglioramento. L’associazione svolge un ruolo importante per noi, non siamo più soli, ma insieme per lottare e migliorare!!!

Samuele

Sono samuele ed ho quasi nove anni, sono nato il 30 maggio del 2011, prematuro, pesavo soltanto 850 gr.

Sono affetto da paralisi cerebrale infantile, con  cerebropatia e diplegia spastica.

Oggi non cammino e faccio tanta terapia, inoltre, grazie al fatto che mamma è entrata in contatto con l’associazione, ho potuto partecipare ad un progetto finanziato proprio da loro attraverso la raccolta del 5x 1000, così ora vado anche in piscina. Le cose che riesco a fare sono veramente belle e mi diverto con il mio istruttore che mi dà la grinta di portare a termine ogni esercizio ed i miei muscoli aumentano facendomi sempre più forzuto.

Sono convinto che presto attraverso le cure e tutto quello che sarà in possesso dell’associazione, migliorerò sempre di più, anche se con fatica.

Samuele

Mi chiamo Samuele, sono nato a Siena il 17/07/2012. Quando sono nato non sapevo però di essere speciale! Sono nato con una malformazione genetica rara, la lissencefalia, che purtroppo mi porta ad avere una disabilità psicomotoria che mi rende incapace di camminare, stare seduto, parlare, cose insomma che per gli altri bambini sono normalissime. Fortunatamente nel mio cammino la mia mamma ha conosciuto Ylenia, presidente dell’ associazione Aiutiamo “la Stella” a brillare Onlus, che mi aiuta ogni anno, attraverso una raccolta fondi, a poter sostenere le mie terapie che, ahimè, sono molto costose!

Grazie a questa associazione posso proseguire il mio lungo e duro percorso riabilitativo che nel corso di questi 7 anni mi ha portato ad ottenere degli importanti progressi sia motori che cognitivi.

Quindi non mi fermerò, andrò avanti, perchè ho tutta la volontà di farlo!

Salvatore

Lui è Salvatore, un birbantello Siciliano di sei anni, affetto da tetraparesi spastica.

Adora ascoltare musica e stare in compagnia di altri bimbi..

Grazie all’associazione Aiutiamo la stella a brillare Onlus, abbiamo trovato sostegno morale, potendoci confrontare con altre famiglie e sostegno economico, che ci permette di effettuare terapie non convenzionate, grazie ai vari progetti promossi durante l’anno.

Da Catania Un caloroso abbraccio da Salvo ❤️

Nicolò

Ciao io sono Nicolò, sono affetto da una rara malattia di nome “pachigiria” che può portare a non parlare, a non camminare e ad avere crisi epilettiche.

Grazie all’aiuto dell’Associazione Aiutiamo “la stella” a brillare onlus, ho raggiunto ottimi risultati, diventando un atleta e dimostrando che con il giusto aiuto e la giusta dose di caparbietà tutto si può fare!

Grazie mille e continuate a donare per aiutare altri bimbi come me!!!

Nicolò

Marisol

Se ora riesco a salire le scale, lo devo all’associazione che mi ha pagato soggiorni riabilitativi costosi.

Sono Marisol, ho 5 anni, una mutazione genetica che non mi fa annoiare…

La mia mamma ha conosciuto l’associazione quando io avevo due anni, tramite altre mamme che l’hanno aiutata e continuano ancora a darle una mano.

Siamo una grande famiglia e anche a chilometri di distanza, stringiamo le nostre mani per aiutarci!

Ludovico

La sindrome di West è “esplosa” in Ludovico a 5 mesi e mezzo. Scambiata inizialmente per reflusso, ci ha fatto perdere tempo prezioso . Il nostro piccolo non sorrideva più, non toccava più le cose, non ci guardava più…

Una volta diagnosticata e trovata la cura farmacologica, è stato un percorso in salita per tutta la famiglia.

Nella nostra disperazione iniziale, abbiamo incontrato famiglie che stavano vivendo la nostra stessa storia. Non ci siamo più sentiti soli e stiamo continuando il cammino insieme a loro nell’associazione.

Nel 2018 un altro duro colpo: a Ludovico è stato scoperto, per caso, il ganglioneuroblastoma (tumore maligno che in lui era asintomatico), operato in breve tempo .

Nonostante tutto, il suo sorriso alla vita, la sua forza e i suoi miglioramenti, sono la nostra forza .

Letizia

Eccomi! Ciao a tutti, sono Letizia ed ho 6 anni. Sono una bimba solare e con una gran voglia di fare. Ora vi racconto un po’ di me…

Sono nata il 17 agosto 2013, adoravo dormire, mangiare e sorridere. Avevo 15 mesi quando mamma e papà si sono accorti che qualcosa non andava in me. Per un breve periodo, crisi di assenza si verificavano durante la giornata. Così è arrivato il giorno del mio primo ricovero in ospedale, ma i medici inizialmente non riuscivano a capire quale fosse il problema. Poi fu tutto più chiaro…ho avuto un’ischemia in gestazione che ha provocato un ritardo psicomotorio e cerebrale. Da quel giorno tutto cambiò.

Non ho una buona deglutizione e rischio il soffocamento ogni volta che mangio, non riesco a muovere bene la parte destra del mio corpo, perché non è ben sviluppata, non parlo come gli altri bimbi della mia età e purtroppo non riesco a trattenere la saliva, quindi mamma continua a cambiarmi il bavaglino più volte al giorno.

Con il vostro aiuto e soprattutto con l’aiuto dell’associazione Aiutiamo la “stella” a brillare posso continuare le mie sedute di logopedia e fisioterapia!

Laura

Ciao sono Laura, ho 10 anni e da quando sono piccola mamma ha avuto la fortuna di entrare a far parte di questa bellissima associazione ,Aiutiamo la Stella a Brillare, che supporta me e tutti i miei amichetti. Grazie per essere al nostro fianco. Laura