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ASIA
Mi chiamo Asia, sono nata a Torino il 5 gennaio 2008 dopo una gravidanza e un parto eccezionali...

Alla nascita sembravo una bimba come tutti... nessuno si era accorto che dentro di me era racchiuso un grande segreto... verso i 6 mesi iniziai a fare degli strani movimenti a scatto che i medici definirono crisi epilettiche... mi ricoverarono per un lungo periodo nel quale mi federo diversi esami, visite, EEG, risonanza, ed il verdetto fu dei più tremendi... il segreto che nascondevo alla nascita era il mio essere speciale... ebbene si, sono affetta da una malattia genetica rara, la lissencefalia (agiria/pachigiria) che provoca un epilessia farmaco resistente (sindrome di west), una grave ipotonia e lassità dei legamenti, e un grave ritardo psico-motorio.


"E' impossibile spiegare i sentimenti che si provano in quel moment..., entrare in ospedale con i desideri e le aspettative che ogni genitore nutre per il proprio figlio... ogni genitore sogna il momento della prima parola, i primi passi, il primo abbraccio... e da li a poco sentirsi dire: signori, la vostra bimba sarà un vegetale, è affetta da una malattia rara e purtroppo il suo cervello imparerà a fare solo le cose che fanno i feti prima di venire al mondo... ed è li che vedi i tuoi sogni frantumarsi... vedi la tua vita sbriciolarsi... ma poi piano piano trovi la forza di reagire per il bene della tua creatura "

La mia mamma e il mio papà hanno deciso di fare di tutto per darmi una vita il più dignitosa possibile, anche se questo vuol dire girare l'italia per vari centri riabilitativi.

"ci sono giorni dove pensi di crollare e mollare tutto, ma poi guardi lei.. con i suoi occhioni che trasmettono dolcezza, gioia e serenità e allora pensi: chi sono io per mollare?? davanti a lei, che nonostante la vita le ha tolto tutto non perde mail il suo sorriso... ed è li che troviamo la forza per andare avanti,.. per lottare contro tutti e tutto..."

Purtroppo crescendo le difficoltà aumentano, ho bisogno di continua assistenza a causa dell'epilessia e di altri problemi che la mia malattia mi provoca... la mia mammma è diventata la mia infermiera, e lei che pensa alle mie medicine, ai cateteri che devo fare più volte al giorno e a tutto ciò che serve per farmi stare meglio...
Oltretutto anche se le aspettative sul mio possibile recupero si sono ridimensionate ho bisogno di tanta riabilitazione per non regredire e per evitare problematiche tipo scoliosi.
La mia casa non è più adatta a me, perchè per salire al piano di sopra, per andare a dormire e per andare in bagno mi devono prendere in braccio e io divento sempre più pesante. Stessa cosa per la macchina, il mio passeggino sta per diventare una sedia a rotelle molto ingombrante e purtroppo la mia famiglia ha bisogno di un mezzo di trasporto adatto

Spero che abbiate voglia di conoscermi meglio e di aiutarmi, la mia mamma sarà lieta di spiegarvi come poter sostenere me e i miei.
 
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