Categoria: I nostri Bimbi

Mi chiamo Joele Francesco, detto da sempre il “leoncino”.

Sono nato il 23 giugno a Torino da una gravidanza tranquilla.

La mia mamma ha scoperto che sono un bimbo speciale il giorno dopo la mia nascita, anche se alcuni sospetti del mio essere speciale li aveva avuti sin da subito.

Dovete sapere che io non ho ancora una diagnosi, nonostante io abbia quasi 6 anni, tutto è ancora un punto interrogativo.

Sono nato con una malformazione cerebrale molto rara, mi manca il lobo temporale e l’emisfero destro è malformato. Per completare questo quadro si aggiunge un’alopecia nella zona della malformazione e un’importante epilessia farmaco-resistente.

Dopo aver appreso la notizia, la mia mamma ha cercato comunque in tutti i modi di non arrendersi al pronostico, allora davvero poco rassicurante, sul mio futuro.

Poi, ad un certo punto, ecco che abbiamo conosciuto Ylenia e la sua piccola Asia e così siamo entrati a far parte dell’associazione nel 2015.

Ogni giorno la mia mamma cerca di aiutarmi a fare qualche passo in più verso l’autonomia. Purtroppo non si può far tutto da soli…si sa, i superpoteri ancora non esistono…però esistono le super famiglie ed è grazie all’unione di tante famiglie che mia mamma ha trovato supporto morale ed economico e grazie a loro ho potuto intraprendere diversi percorsi:

Acquaticità con fisioterapia;

Psicomotricità;

Acquaticità con rapporto 1:1;

L’associazione ha permesso l’acquisto di materiale per la mia riabilitazione;

L’associazione ha donato diverso materiale ludico al reparto di Riabilitazione dell’ospedale di Carmagnola;

L’associazione ha permesso di poter effettuare diverse visite private oculistiche fuori sede.

La mia mamma, con me ha scoperto il grande mondo della disabilità, con l’associazione ha scoperto il grande mondo della solidarietà vera, del supporto vero.

Ilary è una bambina di 11 anni e nonostante i gravi danni subiti da un’infezione congenita, ama la vita e affronta ogni ostacolo con il sorriso, dimostrandosi una vera campionessa.

Nell’ottobre 2018 è entrata a far parte dell’associazione, una bellissima realtà che supporta costantemente la famiglia, sia moralmente che economicamente.

Grazie ai vari progetti di raccolta fondi, Ilary ha ricevuto un banco speciale ergonomico e una sedia posturale, che finalmente le permettono di lavorare meglio a scuola.

Noi genitori siamo grati all’associazione, che è diventata  una grande famiglia.

Ciao a tutti! mi presento, sono Giuseppe e ho tre anni. Quando stavo nel pancione della mia mamma andava tutto alla grande! Tutti mi aspettavano con grande emozione, soprattutto la mia sorellona Alyssa di appena un anno e mezzo…e la prima domenica di novembre sono arrivato io. Appena m hanno tirato fuori dalla pancia di mamma…silenzio! La mia mamma già sentiva che c’era qualcosa che non andava e l’ansia saliva, poi il mio papà cercando d’esser forte, le spiegò che c’era qualche problema…e da lì è cominciato un percorso tutto in salita, per me e per loro. Abbiamo scoperto il “mostro” che si è impossessato di un mio gene, modificandolo, e scoperto la sindrome che ho: sindrome del nevo sebaceo lineare più sindrome plurimalformativa cranico/facciale. Uno su un milione riesce a nascere con questa sindrome. È difficile farsi seguire da una sola struttura considerato tutto quello che ho, ma siamo forti noi, come dice la mia mamma: se le stringo la mano affrontiamo tutto! Quasi due anni fa ho conosciuto, attraverso la mamma di un bimbo con la mia stessa sindrome, l’associazione Aiutiamo “la stella” a brillare e tante cose sono cambiate per noi. La prima cosa meravigliosa ed unica è stata quella di sentirsi a casa, in una grande casa con una numerosa famiglia che ti capisce, che ti ascolta, che ti consiglia! La mia mamma ha conosciuto persone uniche con il nostro stesso dolore, con la nostra stessa gioia ed emozione per le piccole cose, per i piccoli progressi. Persone che vivendo la nostra stessa “vita” ci supportano e sopportano nonostante tutto. Da quando siamo entrati a far parte di questa famiglia ci hanno conosciuto in tantissimi! Tutti si interessano a noi e ci fanno sentire tanto calore, amore e umanità, quello che ci serve per affrontare questa vita e avere sempre la forza di rialzarsi. Ci siamo presentati attraverso l’associazione con il progetto di Natale nel 2018 e si sono mossi in tanti, tantissimi! Una solidarietà da riempire il cuore! Ci hanno aiutato sia con salvadanai solidali messi in giro per negozi, che ci hanno permesso di raccogliere una grossa cifra, sia scegliendo i nostri oggetti solidali, oggetti che l’associazione distribuisce a fronte di offerte, per raccogliere fondi che serviranno a pagare visite, terapie ed anche assegni di cura. Ormai per noi è un punto fermo e sono felicissimo di farne parte con la mia mamma e la mia sorellina. Una malattia rara ti cambia! Cambia te e chi vive con te, chi ti circonda! Cambia il modo di vivere ma non la forma in cui s’affronta tutto. È sempre a cuore! Tutto a forma di cuore, per rappresentare l’immenso amore che abbiamo dentro e che ci serve per vivere questa vita che spesso è tremendamente in salita, e anche se non sempre abbiamo la forza di salire, sappiamo che l’importante è che non ci abbandonino mai la voglia e la grinta per affrontare gli ostacoli e arrivare lontano! Quando senti di non essere solo, veramente non ti spaventa nulla!

Era un giorno d’estate, un giorno apparentemente come un altro…a renderlo indimenticabile la chiamata telefonica di Ada, la mamma di un bimbo speciale che non mi conosceva personalmente ma che, attraverso la terapista in comune, condivideva tanto con noi! mi propose un trattamento riabilitativo in acqua, mi disse: “Ivana, qualcuno ogni tanto, si prende cura dei nostri bimbi”…e così fu!!! Grazie all’associazione Aiutiamo la stella a brillare, Giorgio ha intrapreso un bel percorso riabilitativo in acqua incluso in un progetto finanziato grazie ai fondi raccolti con il 5 per mille!

Grazie a tutti, grazie di cuore.

Mamma riconoscente

Ciao mi Chiamo Gabriele, ho 4 anni e mezzo e sono di Torino.

Io soffro di idrocefalo esterno e ipotonia globale, alla mia nascita infatti l’ossigeno non è arrivato al cervello ed alcune cellule si sono bruciate, ho il cervelletto dell’equilibrio malformato, faccio ancora fatica a masticare, ma pian piano ci riuscirò…io mi impegno moltissimo per raggiungere tanti obiettivi! Due volte a settimana faccio sia logopedia che psicomotricità, ho cominciato a camminare a 4 anni, anche se porto i tutori tutto il giorno.

Sono seguito al Gaslini di Genova e in uno dei tanti ricoveri abbiamo conosciuto una mamma che ci ha parlato di questa associazione. Durante l’anno organizzano diversi progetti ed eventi a cui le mamme sono libere di partecipare o meno, se decidono di farlo, i fondi raccolti serviranno in parte per coprire le spese che l’associazione affronta ed in parte per sostenere economicamente le famiglie aderenti, attraverso il pagamento di terapie, visite e ausili.

Noi siamo fieri di fare parte dell’associazione

Aiutiamo “la Stella” a brillare onlus

Gabriele Gigliotti

Ciao mi chiamo Gabriel e ho 8 anni.

Ho una sorellina gemella che si chiama Evelyn.

Sono un bambino che non cammina e non si esprime con le parole, ma da quando i dottori mi hanno diagnosticato una tetraparesi distonico ipertonica, ho cominciato a fare fisioterapia, logopedia e fisioterapia respiratoria e ce la metto tutta per interagire col mondo esterno.

Mi piace molto andare a scuola e adoro stare con i miei amici che a volte vengono a trovarmi a casa per giocare con me, ovviamente io non posso giocare muovendomi come loro o comunicare come loro, verbalmente, ma, con gli ausili che mi vengono prescritti, posso interagire sia per esprimere i miei bisogni che per studiare e giocare!

Purtroppo a volte il servizio sanitario non arriva economicamente per potermi fornire i servizi e tutti gli ausili di cui avrei bisogno… questa meravigliosa associazione, nonché famiglia sta dando una mano a me e alla mia mamma a soddisfare tutti i miei bisogni!

Con Aiutiamo la stella a brillare, aiutate me e i miei amichetti a far diventare i sogni realtà!

Grazie

Francesco è il nostro secondo figlio, è nato prematuro, a 28 settimane, a noi sembrava già un gran traguardo visto che la sorellina Maria Pia era nata a sole 23 settimane, ma dopo 10 giorni ci hanno comunicato che si erano verificati dei danni cerebrali importanti, il bambino avrebbe potuto avere problemi motori, visivi e cognitivi, e così è stato!

Ad un anno Francesco ha avuto la sua prima crisi epilettica ed è cominciato un periodo difficile, durante il quale siamo andati tante volte a Genova per provare terapie che lo aiutassero, intanto Francesco non mangiava più e aveva problemi a bere. Dopo due anni però fortunatamente la situazione si è stabilizzata. Adesso Francesco non ha crisi, mangia tutto anche se frullato e beve dell’acqua gel, ha un grave deficit visivo, non cammina, non usa le mani e non parla.

E’ un bambino che si fa voler bene, è un coccolone, interagisce molto con sua sorella (anche lei ha degli importanti problemi a causa di una ipoacusia grave e un’anosmia, praticamente è sorda e non sente gli odori).

Quando è nato Francesco pensavo che sarebbe stato difficile, oggi penso che i miei figli sono un dono e mi sento un padre fortunato!

Ho scelto l’associazione “aiutiamo la stella a brillare” perché mi piace l’idea di condividere questa mia fortuna e soprattutto perché ci sono famiglie con tanta esperienza che hanno passato prima di noi questi momenti e che, con i loro consigli, aiuteranno la mia stella a brillare!!!

Papà di Francesco

Mi chiamo Elena e sono una mamma, Francesca è la mia bimba speciale, sì speciale, perché nel bene e nel male la disabilità ti proietta in un mondo nuovo, diverso, a cui troppo spesso non fai caso se non ci hai a che fare.

Francesca nasce a Torino il 18/04/2016 dopo una gravidanza non bellissima per via dei miei problemi di salute. E’ nata a 37 settimane+1 dopo un parto con induzione senza nessun tipo di sofferenza.

Tutto sembrava trascorrere normalmente e all’inizio sembrava che lei stesse seguendo le tappe principali di un bambino della sua età. C’era però qualcuno che non sembrava tranquillo: la nonna. Sì, la nonna, la mia mamma, che continuava a dirmi di far vedere la bambina perché piangeva in modo strano. La verità è però che una madre questi campanelli d’allarme non li vuole vedere! Poi arriva il compimento del primo anno di età e tutto continuava a sembrare normale. Inizio la mia seconda gravidanza quando Francesca aveva 13 mesi e da quel momento comincia un incubo che sembra non avere più fine. Dopo una gravidanza bruttissima, nasce prematuramente Emanuela e siamo costretti a passare interi mesi in ospedale. Proprio in questo periodo Francesca ha iniziato a regredire sempre di più. Poco prima di Natale 2017 torniamo a casa, vedevo Francesca peggiorare ma non avevo ancora la forza di affrontare la situazione, provata com’ero dal mio recente ricovero. Non appena mi sono ripresa, ne ho parlato con la pediatra che ci ha chiesto di raggiungerla immediatamente in studio. Non dimenticherò mai quel giorno di marzo in cui ci diede il sospetto di diagnosi; dura, cruda, ma intuitiva e che sicuramente ci ha permesso di non perdere tempo. Francesca era arrivata a non indicare, non parlare, non salutare, non masticare, non guardare negli occhi, non sorridere, non coordinare più gli arti, non toccare nessuno e non farsi toccare, non uscire, non visitare luoghi nuovi, non dormire, lanciare gli oggetti, far girare tutto ciò che era tondo, sbattere la testa contro i vetri, urlare, sbattere la testa per terra finchè non le usciva il sangue… per una madre un incubo! Inizialmente non riuscivo nemmeno a pronunciare la diagnosi, ma ne parlai con due persone che ero sicura mi avrebbero capito, una di queste, Ylenia, mamma di Asia, mia amica storica con cui sono cresciuta e fondatrice di questa onlus.

Francesca fa circa 20 ore la settimana di terapie ed esercizi e ora frequenta la scuola materna con delle insegnanti meravigliose che l’aiutano molto. 20 ore di terapie di cui solo una passata dal servizio sanitario nazionale e le altre a carico della famiglia, per un ammontare complessivo che supera il mio stipendio. Allora da madre ho scelto l’unica strada percorribile, combattere a fianco della mia guerriera. Piccola, non fa una vita da bimba della sua età, ma da quando esce da scuola vede dottori, fino alla sera, e se non va a scuola fa gli esercizi a casa, lei però è una lottatrice, una guerriera. Dopo la prima fase in cui si rifiutava di fare gli esercizi, ha iniziato ad andare avanti e a migliorare sopra ogni aspettativa. La cosa che forse colpisce di più è che ha ricominciato a sorridere e riesce poco alla volta ad esprimere le sue emozioni. Sulla strada incontriamo ogni giorno tanta ostilità ma anche un mondo fatto di belle persone che decidono di aiutare questi bambini ed è proprio grazie a questi aiuti che loro potranno continuare le loro terapie, riprendendo così a vivere, a sorridere…

Grazie, noi continuiamo a lottare!

Ciao, siamo di Parma.

Abbiamo una bimba di nome Eleonora affetta da Lissencefalia, patologia causata da mutazione genetica di cui nemmeno conoscevamo l’esistenza.

Abbiamo scoperto che Eleonora ne era affetta quando aveva circa tre mesi di vita: una notte di maggio del 2018 si è presentata la prima crisi epilettica.

L’indomani siamo andati in ospedale pediatrico dove, dopo una risonanza magnetica all’encefalo e tronco dell’encefalo, ci è stata comunicata l’esistenza della grave malformazione cerebrale…e ci siamo sentiti precipitare in un abisso di dolore indescrivibile. I medici non conoscevano nemmeno il nome di questa rara malformazione.

Solo qualche giorno dopo ci hanno riferito che si trattava di Lissencefalia Agiria/Pachigira, cioè cervello liscio con qualche zona di totale assenza di circonvoluzioni, e qualche zona con accenni di circonvoluzioni.

I medici dell’ospedale, vista la rarità della patologia, brancolavano nel buio e non hanno saputo fornirci risposte: ad ogni domanda la riposta era “non lo so” oppure “non si sa”, men che meno potevano fare previsioni di sviluppo della bimba per il futuro.

Solamente al Meyer di Firenze e presso l’Associazione ARC di Verona (esperti di patologie neurologiche come la Lissencefalia), ci hanno dato un’indicazione di massima delle possibilità e potenzialità di Eleonora. La strada sulla quale ci hanno indirizzato era quella di una stimolazione psicomotoria e cognitiva precoce. Abbiamo iniziato così, già dal quarto mese di vita, con una terapia abilitativa precoce per la motricità e terapia cognitiva. Al settimo mese abbiamo cominciato anche una terapia logopedica sempre di stimolazione precoce. Nelle varie fasi di crescita di Eleonora, abbiamo via via integrato varie figure professionali necessarie (scoprendole strada facendo).

La conoscenza dell’Associazione ONLUS “Aiutiamo la stella a brillare” è avvenuta tramite social network vari, proprio mentre cercavamo altre famiglie con situazioni simili alla nostra, dato che ci sentivamo molto soli, disperati ed abbandonati dalle strutture sanitarie.

L’Associazione ci ha aiutato e ci aiuta tuttora in diversi modi:

– ci ha sostenuto, aiutato ed ascoltato nei momenti di disperazione;

– ci aiuta con vari progetti di raccolta fondi nel pagare parte delle cure e terapie di Eleonora;

– organizza incontri durante l’anno con le famiglie associate (di tutta Italia) che hanno bimbi con diverse patologie neurologiche e non;

– si propone come punto di incontro, di riferimento, di confronto e anche conforto.                  

Ringraziamo tanto per la presenza dell’Associazione ONLUS “Aiutiamo la stella a brillare” e tutti gli associati.

Mamma e Papà di Eleonora

Ciao sono Alice e sono una bimba felice nonostante la mia malattia non mi permetta di fare tutto ciò che fanno i bimbi della mia età.

Adoro giocare con il mio fratellone e con i miei amichetti dell’asilo, mangiare il gelato e andare al mare!

Mi impegno tanto per fare piccoli progressi e quando ci riesco sono veramente soddisfatta. Spero di continuare a farne altri grazie alla mia famiglia e a quanti mi aiutano e mi aiuteranno nei prossimi anni!